Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, TÜYAP 3. Eskişehir Kitap Fuarı kapsamında düzenlenen “SMA ile Yaşamak” konulu söyleşide, SMA hastalığının bilinmeyen dünyasını anlattı. SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını da okurlar için imzalayan Ece Soyer Demir, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekti ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen Türkiye SMA Vakfı’nın çalışmaları hakkında bilgi verdi.
Türkiye SMA Vakfı’nı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, doğumundan birkaç ay sonra SMA hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i ve ailesiyle birlikte verdikleri zorlu mücadeleyi anlattığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını, TÜYAP 3. Eskişehir Kitap Fuarı’nda okurları için imzaladı. Demir’in bir annenin SMA hastalığıyla mücadele sürecini anlatırken, benzer durumdaki ailelere rehber olmak için kaleme aldığı kitabın tüm geliri Türkiye SMA Vakfı’nın hastalara verdiği desteklere aktarılıyor.
İmza Günü’nün yanı sıra TÜYAP 3. Eskişehir Kitap Fuarı kapsamında düzenlenen “SMA ile Yaşamak” konulu söyleşiye katılan Ece Soyer Demir, SMA’da doğru bilinen yanlışlar, erken tanı için tarama testlerinin önemi, Türkiye’de SMA hastalarının durumu ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen SMA Vakfı’nın çalışmaları hakkında bilgi verdi. Genel merkezi Eskişehir’de bulunan vakfın SMA tedavisinde kullanılan ilk ilacın ülkemizde onaylanması sürecinde, 2017 yılında, hastaların hayata daha güçlü tutunması için ihtiyaç duydukları her alanda çalışmak üzere kurulduğunu anlatan Demir, “Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle çalışıyoruz. Toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için, tanı aldıkları andan itibaren hastaları ve ailelerinin yanındayız. Bugün söyleşiye gelerek bizimle birlikte olan ve toplumda SMA farkındalığının artmasına katkı sağlayan tüm katılımcılara teşekkür ederim.” dedi.
